Mon espace santé a-t-il été créé sans mon accord ?
Sans accord explicite, oui, et le dispositif l'assume : la création est automatique sauf opposition. L'Assurance Maladie adresse un courriel ou un courrier annonçant l'ouverture prochaine, puis, à l'issue d'un délai de six semaines à compter de cet envoi et en l'absence d'opposition, le profil est créé. Les associations qui critiquent ce mécanisme le résument d'une formule exacte : l'espace est créé sans recueil du consentement préalable et explicite de la personne, tandis que l'opposition, elle, doit être explicite. Le dispositif a été créé par la loi du vingt-quatre juillet deux mille dix-neuf et il est piloté par le ministère chargé de la santé et la Caisse nationale de l'assurance maladie. Une expérimentation avait précédé le déploiement, à partir d'août deux mille vingt et un dans trois départements, avant des créations automatiques échelonnées au printemps suivant.
Le délai de six semaines est-il définitif ?
Non, et c'est une nuance importante qui tempère l'asymétrie du dispositif. Passé ce délai, si votre espace a été créé automatiquement, vous pouvez le fermer à tout moment depuis les paramètres de votre compte. À l'inverse, si vous vous êtes opposé à la création, vous pouvez revenir sur cette décision et demander l'ouverture plus tard, y compris longtemps après l'expiration du délai. Autrement dit, le défaut est asymétrique — le silence produit l'ouverture — mais la décision, elle, reste réversible dans les deux sens et sans condition de délai. Ce point mérite d'être connu de ceux qui pensent avoir laissé passer quelque chose d'irrémédiable, dans un sens comme dans l'autre.
Qui peut consulter mes documents ?
Le titulaire du compte, les professionnels de santé habilités, et le médecin déclaré comme administrateur de l'espace. S'y ajoute une situation particulière qui obéit à la même logique que l'ouverture : en cas d'urgence, les professionnels de santé et le médecin régulateur du Samu peuvent accéder au dossier médical partagé, sauf opposition de votre part. Le consentement est donc présumé là aussi, et le refus doit être exprimé à l'avance. Une fois l'espace ouvert, deux leviers existent pour restreindre ces accès : il est possible de bloquer un professionnel déterminé, et de masquer un ou plusieurs documents. Ces réglages se trouvent dans les paramètres de l'espace et ne supposent aucune démarche auprès d'un tiers.
Que peut faire un mineur, et que se passe-t-il à 18 ans ?
Un mineur peut demander que certaines données ne soient pas accessibles à ses parents. La démarche ne se fait pas dans l'espace lui-même mais auprès du professionnel ou de l'établissement de santé qui alimente le dossier, ce qui suppose de savoir à qui s'adresser. À la majorité, la même règle du défaut réapparaît une troisième fois. Si l'espace avait été ouvert pendant la minorité, l'intéressé est informé qu'il reste ouvert, sauf opposition de sa part. S'il ne l'avait pas été, il est informé de son ouverture automatique, avec la possibilité de s'y opposer. Dans les deux cas, ne rien faire conduit à l'ouverture ou à son maintien, et c'est le refus qui demande une action.
Pourquoi cette page ne dit-elle pas s'il faut le fermer ?
Parce que le choix met en balance deux choses légitimes qu'aucun site ne peut arbitrer à votre place : la coordination des soins d'un côté, la maîtrise de ses données de l'autre. Les pouvoirs publics mettent en avant la centralisation des documents et la simplification du parcours de soins. Des organisations comme La Quadrature du Net et le Syndicat de la médecine générale critiquent le caractère implicite du consentement, et relèvent que le traitement technique fait intervenir des prestataires privés. Ces deux lectures portent sur des faits exacts et pèsent différemment selon la situation de chacun, selon qu'on suit un traitement au long cours ou qu'on consulte rarement. Cette page se limite donc à indiquer, pour chaque situation, quel est le régime par défaut et quelle action permet de le modifier.